एंडोमेट्रियोसिस निदान और उपचार: हमें अधिक वकालत की आवश्यकता है

एंडोमेट्रियोसिस दुनिया भर में अनुमानित 200 मिलियन लोगों को प्रभावित करता है। इसकी व्यापकता के बावजूद, बीमारी से पीड़ित लोग अक्सर लक्षणों की शुरुआत और निदान के बीच औसतन 7.5 साल की प्रतीक्षा करते हैं. यह देरी कई कारणों से होती है, जिसमें चिकित्सा बर्खास्तगी, स्थिति की कम प्राथमिकता और अनुसंधान निधि, नीति और मीडिया में इसकी समग्र गलत व्याख्या शामिल है।

यद्यपि अक्सर महिलाओं की प्रजनन बीमारी के रूप में प्रतिनिधित्व किया जाता है, एंडोमेट्रोसिस उन लोगों में भी प्रकट होता है जिनके पास हिस्टरेक्टॉमी, ट्रांसजेंडर पुरुष, लिंगफ्लुइड और गैर-बाइनरी लोग, पूर्व-मासिक धर्म और रजोनिवृत्ति के बाद के लोग, और दुर्लभ मामलों में, सिजेंडर पुरुष होते हैं।

इसके लक्षणों में आमतौर पर मासिक धर्म के साथ दर्द, साथ ही पुराना दर्द, बांझपन, संभोग के साथ दर्द, थकान और बहुत कुछ शामिल हैं। किसी के जीवन की गुणवत्ता पर इस पूरे शरीर के प्रभाव के बावजूद, एंडोमेट्रियोसिस आमतौर पर केवल “खराब अवधि” होने से जुड़ा होता है।

हम तीन देशों के चार लेखक हैं जो एंडोमेट्रियोसिस निदान, जागरूकता और रोगी वकालत के विभिन्न पहलुओं को देख रहे हैं। यह लेख जागरूकता और रोगी देखभाल में सुधार करने और तेजी से निदान को बढ़ावा देने के संभावित तरीकों को देखते हुए हमारे शोध की एक संयुक्त ऑनलाइन प्रस्तुति से निकलता है।

हमारे तरीकों में एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहने वाले लोगों के साथ साक्षात्कार, सर्वेक्षण, फोकस समूह, प्रतिभागी अवलोकन और सहयोग सहित सामाजिक वैज्ञानिक और गुणात्मक अनुसंधान शामिल हैं। हमने कुछ स्पष्ट परिवर्तनों की पहचान की है जो रोग के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देने के लिए आवश्यक हैं, और बाद में नैदानिक ​​समयसीमा को कम करते हैं।


सुझाव पढ़ना: एंडोमेट्रियोसिस महिलाओं के करियर को समाप्त कर सकता है और उनकी शिक्षा को रोक सकता है


व्यापक एंडोमेट्रियोसिस शिक्षा

हमारे शोध से पता चलता है कि एंडोमेट्रियोसिस शिक्षा का गंभीर रूप से अभाव है, जिसका अर्थ है कि बहुत से लोग जिनके पास यह स्थिति है उन्हें पता भी नहीं है कि यह मौजूद है।

यूनाइटेड किंगडम में 77 16- से 19 साल के फोकस समूहों में, मारिया ने पाया कि केवल 28 ने एंडोमेट्रियोसिस के बारे में पहले सुना था। इनमें से दो इसे सटीक रूप से परिभाषित करने में सक्षम थे। जिन लोगों ने इस बीमारी के बारे में सुना था, उनमें से अधिकांश ने दोस्तों और परिवार के माध्यम से ऐसा किया था, कुछ ने इसके बारे में सोशल मीडिया या इंटरनेट पर भी सुना था। औपचारिक शिक्षा में उनमें से किसी को भी इसके बारे में नहीं बताया गया था।

एलीन के एंडोमेट्रियोसिस वाले 271 लोगों के सर्वेक्षण से पता चला है कि केवल नौ लोगों (3.3 प्रतिशत) ने ग्रेड स्कूल (प्राथमिक, जूनियर या हाई स्कूल) से एंडोमेट्रियोसिस के बारे में सुना है, कुछ ने उल्लेख किया है कि उन्होंने नर्सिंग स्कूल में इसके बारे में संक्षेप में सुना था।

हालांकि एलीन के साक्षात्कारों और सर्वेक्षणों से पता चला है कि एंडोमेट्रियोसिस के साथ रहने वाले लोगों के लिए सोशल मीडिया बहुत फायदेमंद हो सकता है, मारिया के फोकस समूहों ने दिखाया कि सोशल मीडिया उन लोगों तक पहुंचने में बहुत प्रभावी नहीं है जिनके पास यह स्थिति नहीं है। एंडोमेट्रियोसिस वाले लोग अक्सर एंडोमेट्रियोसिस की जानकारी ऑनलाइन साझा करने में भारी मात्रा में काम करते हैं, लेकिन यह अक्सर व्यापक आबादी तक नहीं पहुंचता है।

मासिक धर्म के दर्द और एंडोमेट्रियोसिस दर्द का सटीक प्रतिनिधित्व करते हैं

जैसा कि मी ने डेनमार्क के एंडोमेट्रियोसिस रोगियों के साथ किशोरों और साक्षात्कार में मासिक धर्म पर अपने फील्डवर्क में पहचान की है, मासिक धर्म के दर्द का सामान्यीकरण एंडोमेट्रियोसिस वाले लोगों के लिए निदान में देरी करने वाले मुख्य कारकों में से एक है।

हालांकि एंडोमेट्रियोसिस वाले हर किसी को मासिक धर्म नहीं होता है या मासिक धर्म में दर्द होता है, यह सबसे आम और लक्षणों में से एक है, और जल्द से जल्द में से एक है। बहुत से लोगों को अपने दर्द की जांच कराने के बजाय दर्द निवारक और हार्मोनल गर्भ निरोधकों का उपयोग करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। लक्षणों की गहन जांच के बिना, या लिंग पहचान के लिए विचार किए बिना जन्म नियंत्रण की गोलियाँ निर्धारित होने के कारण, मारिया के फोकस समूहों में प्रतिभागियों द्वारा पहचानी गई चिंताएं भी थीं।

मारिया के प्रतिभागियों ने यह भी बताया कि वे कैसे मानते हैं कि मासिक धर्म उत्पाद विज्ञापनों ने मासिक धर्म के दर्द की गंभीरता को कम कर दिया है। उन्होंने सोचा कि दर्दनाक अवधियों के अधिक यथार्थवादी प्रतिनिधित्व अधिक युवा लोगों को जरूरत पड़ने पर चिकित्सा सहायता लेने के लिए प्रोत्साहित कर सकते हैं।

एंडोमेट्रियोसिस निदान, एंडोमेट्रियोसिस वाली महिलाएं, एंडोमेट्रियोसिस, एंडोमेट्रियोसिस के लिए उपचार

छवि क्रेडिट: एले

मी का काम एंडोमेट्रियोसिस के लक्षणों की अक्सर चक्रीय प्रकृति की पहचान करता है, जो रोगियों को देखभाल करने से हतोत्साहित कर सकता है, क्योंकि उन्हें लगता है कि जब वे मासिक धर्म नहीं कर रहे होते हैं तो उनके लक्षण उतने चरम नहीं होते हैं। बेहतर जागरूकता कि चक्रीय लक्षण भी बीमारियों का संकेत दे सकते हैं, रोगियों को पहले देखभाल करने में मदद कर सकते हैं।

एलीन के सोशल मीडिया विश्लेषण से पता चलता है कि एंडोमेट्रियोसिस वाले लोग अक्सर सोशल मीडिया का उपयोग मासिक धर्म के दर्द और एंडोमेट्रियोसिस के अपने जीवन के अनुभवों को जटिलता के साथ प्रस्तुत करने के लिए करते हैं, सामान्य मीडिया अभ्यावेदन के विपरीत।

हाल के एक उदाहरण में, पॉडकास्ट और सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म @ in16yearsofendo से एमी कॉर्फ़ेली ने टेलीविज़न शो ग्रेज़ एनाटॉमी के एंडोमेट्रियोसिस के प्रतिनिधित्व में अशुद्धियों को दूर करने के लिए इंस्टाग्राम, ट्विटर और मीडियम का उपयोग किया। दुर्भाग्य से, ग्रे’ज़ एनाटॉमी का एक बड़ा मंच है, लेकिन एमी, @endoQueer और @endo_black जैसे सोशल मीडिया पेज एंडोमेट्रियोसिस के मीडिया चित्रणों में अधिक बारीकियों और विविधता लाने का प्रयास करते हैं।


सुझाव पढ़ना: एंडोमेट्रियोसिस के लिए उपचार: एक अलग प्रकार के दर्द को लक्षित करना क्यों काम कर सकता है


एंडोमेट्रियोसिस निदान के समय में सुधार

एंडोमेट्रियोसिस एक “अदृश्य” स्थिति है, जिसका अर्थ है कि इसे केवल किसी को देखकर नहीं देखा जा सकता है। ग्रेड स्कूल पाठ्यक्रम में एंडोमेट्रियोसिस सहित, इसे मेडिकल स्कूल में अधिक व्यापक रूप से कवर करना, और मीडिया में इसे अधिक व्यापक रूप से प्रस्तुत करना, बीमारी को और अधिक स्पष्ट करने में मदद करेगा ताकि लक्षणों वाले लोग जल्द ही देखभाल कर सकें।

हालांकि, देखभाल का बोझ अकेले रोगियों पर नहीं हो सकता, विशेष रूप से एंडोमेट्रियोसिस जैसी स्थिति के लिए जो रोगी-दोष के लंबे इतिहास के साथ आता है। चिकित्सा पक्ष पर हस्तक्षेप की आवश्यकता है, लेकिन सीमित संसाधन, लंबे समय तक प्रतीक्षा समय, उप-नैदानिक ​​​​तकनीक और ज्ञान, और एंडोमेट्रियोसिस की कम प्राथमिकता सभी नैदानिक ​​​​विलंब को बढ़ाते हैं।

यह संभव है कि FEMaLe (मशीन लर्निंग का उपयोग करके एंडोमेट्रियोसिस का पता लगाना) प्रोजेक्ट, जिसे Ulrik द्वारा समन्वित किया गया है, भविष्य में निदान में सुधार करने में मदद कर सकता है। डेनमार्क से निकली इस परियोजना का उद्देश्य एक ऐसा मंच विकसित करना और प्रदर्शित करना है जो अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के सहयोग से एंडोमेट्रियोसिस वाले लोगों का पता लगाने और निदान और उपचार में मदद करने के लिए एल्गोरिदम का उपयोग करता है।

इस तरह के काम को विकसित करने के लिए, एंडोमेट्रियोसिस के लिए एक बहु-विषयक दृष्टिकोण की आवश्यकता है, जिसमें न केवल चिकित्सा अनुसंधान, बल्कि इस कहानी में उल्लिखित गुणात्मक कार्य भी शामिल है।

एलीन मैरी होलोव्का, पीएचडी उम्मीदवार, संचार अध्ययन, कॉनकॉर्डिया विश्वविद्यालय, मारिया कैथरीन टॉमलिंसन, लीवरहुल्मे प्रारंभिक कैरियर शोधकर्ता, पत्रकारिता अध्ययन विभाग, शेफ़ील्ड विश्वविद्यालय, मि कुस्क सोंडरगार्ड, पीएचडी फेलो, सार्वजनिक स्वास्थ्य विभाग, दक्षिणी डेनमार्क विश्वविद्यालय और उलरिक बाक किर्क, पीएचडी फेलो, FEMaLe समन्वयक, आरहूस विश्वविद्यालय ने इस लेख को सबसे पहले द कन्वर्सेशन पर प्रकाशित किया।


.

Leave a Comment