पार्किंसंस के साथ चौराहे पर? | डेक्कन हेराल्ड

पार्किंसंस (पीडी) एक सुंदर नाम के साथ एक जीवन बदलने वाली न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है। जब मेरे न्यूरोलॉजिस्ट ने पहली बार मुझे बताया कि मुझे पार्किंसंस हो सकता है, तो मैं काफी खुश और अनजान था। “लेकिन मैंने कभी मुक्केबाजी में भाग नहीं लिया, डॉक्टर,” मैं उसे बताना चाहता था, “और मेरे हाथ नहीं कांपते।” पीडी के बारे में मेरी जागरूकता का कुल योग था …… कि आपको यह बीमारी बार-बार सिर में चोट लगने से होती है, जैसा कि मुहम्मद अली, बॉक्सर के मामले में, या बुढ़ापे में मेरे पड़ोसी के मामले में हाथ मिलाने के मामले में होता है। मैं न तो बॉक्सर था और न ही बूढ़ा। हालाँकि, मैं चुप रहा। हमारी दादी ने सलाह दी, ‘डॉक्टर, शिक्षक या पुलिसकर्मी को कभी नाराज न करें। “इस डॉक्टर को इलाज की जरूरत है। मुझे दूसरे से परामर्श करना चाहिए, ”मैं अपने आप से बड़बड़ाया।

एक मूवमेंट डिसऑर्डर स्पेशलिस्ट द्वारा मेरे पीडी की पुष्टि होने के बाद ही (एक मूवमेंट डिसऑर्डर स्पेशलिस्ट एक न्यूरोलॉजिस्ट है जिसे पार्किंसंस रोग में अतिरिक्त प्रशिक्षण दिया गया है), मैंने महसूस किया कि पहला न्यूरो स्मार्ट था जिसने मेरे पीडी को उसके शुरुआती चरण में निदान किया था। यह विचार करना आसान नहीं है कि बीमारी की पुष्टि के लिए कोई परीक्षण नहीं है और इसी तरह के लक्षणों वाले अन्य रोग भी हैं। निदान मुख्य रूप से नैदानिक ​​​​अवलोकन के माध्यम से होता है। मुझे बाद में पता चला कि सिर की चोट पीडी के कम सामान्य कारणों में से एक है और यह कि हिलना, या कंपकंपी आवश्यक रूप से परिभाषित लक्षण नहीं हैं।

कई मामलों में, प्रमुख लक्षण कठोरता और गति की धीमी गति है जो इतनी धीमी गति से रेंगती है कि आपको यह भी एहसास नहीं होता है कि एक दुर्बल करने वाली तंत्रिका संबंधी बीमारी आपके जीवन को संभाल रही है। डॉक्टर को देखने में हफ्तों और महीनों का समय लगता है और फिर भी, आपको रोग चक्र में सही निदान प्राप्त करने के लिए भाग्यशाली होना चाहिए। फिर भी शीघ्र निदान प्राप्त करना बहुत महत्वपूर्ण है। सभी चिकित्सा साहित्य और डॉक्टर मुझे बताते हैं कि अगर जल्दी निदान किया जाए तो इस बीमारी का बेहतर प्रबंधन किया जा सकता है। जब आप इस जीवन बदलने वाली बीमारी का निदान अपने निकट और प्रियजनों को बताते हैं, तो सबसे सामान्य और कठिन प्रश्न का उत्तर देना होता है “कारण क्या है?”। “क्या आप बहुत पीते हैं,” एक चाची ने मुझे संदेह से देखते हुए पूछा। डॉक्टर की यह व्याख्या कि यह बीमारी ज्यादातर अज्ञातहेतुक है (कोई निश्चित ज्ञात कारण नहीं) ऐसी मौसी के साथ ज्यादा बर्फ नहीं काटती है। वे इसे कुछ अधिक पवित्र चीजों को छिपाने का एक नम्र प्रयास मानते हैं जैसे अत्यधिक शराब पीना, धूम्रपान या दोनों। वे आपको शक की निगाह से देखते रहते हैं। कोई चाची को दोष नहीं दे सकता। भले ही दुनिया भर में अनुमानित दस मिलियन पीडी रोगी हैं और अकेले अमेरिका में प्रति सप्ताह 1,000 से अधिक नए निदान किए गए मामले हैं, इस बीमारी के बारे में बहुत कम जागरूकता है। अप्रैल को विश्व पार्किंसंस माह और 11 अप्रैल को विश्व पार्किंसंस दिवस के रूप में नामित किया गया है। यह पार्किंसंस रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करने में मदद करता है।

हमारे बीच बूढ़े माता-पिता, दादा-दादी, दोस्त, जीवनसाथी या यहां तक ​​कि एक संभावित युवा पार्किंसन रोगी भी हो सकते हैं। यह जानते हुए कि तीन सौ वयस्कों में से एक पीडी रोगी होने के लिए सांख्यिकीय रूप से प्रवण है, यह बहुत संभावना नहीं है। पीडी के प्रमुख लक्षणों के बारे में आपकी जागरूकता से सही सलाह, शीघ्र परामर्श और समय पर निदान हो सकता है और इसलिए रोग का बेहतर प्रबंधन हो सकता है।

स्वीकृति और सहानुभूति

कोई भी मरीज दुखी नहीं होना चाहता। वास्तव में, अधिकांश रोगी सहानुभूति से घृणा करते हैं। हम जो मांगते हैं वह स्वीकृति है। यह हमारी गलती नहीं है कि हमारे पास अजीबोगरीब हरकतें हैं, अंगों का अनैच्छिक फड़कना, चेहरे के खाली भाव और हमारे मुंह से लार टपकना। हम खुद इस सब से शर्मिंदा हैं और जितना हो सके उतना अच्छा प्रबंधन करने की कोशिश करते हैं। हम में से बहुत से लोग इसके कारण सामाजिकता से बचते हैं। आपकी मौन स्वीकृति और स्वीकृति ब्लूज़ को दूर रखने में बहुत मदद करेगी और हमें खुद को अलग-थलग करने से रोकेगी। क्या यह बहुत ज्यादा मांगना होगा।

सार्वजनिक स्थानों पर विचार

मान लीजिए कि आप एक पीडी मरीज के ठीक पीछे एक कतार में खड़े हैं। वह अपने बटुए से अपना क्रेडिट कार्ड निकालने के लिए संघर्ष कर रहा है। आपसे बस इतना करने की अपेक्षा की जाती है कि आप मुस्कुराएं और प्रतीक्षा करें। थोड़ा धैर्य दिखाओ। व्यक्ति के स्वभाव और मनोदशा के आधार पर मदद करने के आपके प्रस्ताव को विनम्रतापूर्वक या स्पष्ट रूप से अस्वीकार कर दिया जा सकता है। आप देखते हैं, सभी पीडी रोगियों या शायद शारीरिक चुनौतियों वाले सभी लोगों को लगातार खुद को आश्वस्त करने की आवश्यकता है कि वे अपने कार्यों का प्रबंधन कर सकते हैं और निर्भर नहीं हैं। यह आश्वासन उनके आत्म-सम्मान, आत्मविश्वास और स्वतंत्रता के लिए महत्वपूर्ण है।

सम्मान करें कि

यदि यह एक सुरक्षा चिंता का विषय है जैसा कि किसी व्यक्ति के संघर्ष या एस्केलेटर पर कदम रखने से हिचकिचाने के मामले में होता है, तो अपनी बांह की पेशकश करें। यदि मना कर दिया जाता है, तब भी आप जोखिम कम होने तक पास में ही रहना चाहेंगे।

यह सब आसान नहीं है और इसके लिए बहुत धैर्य, समझ, सहानुभूति और निश्चित रूप से जागरूकता की जरूरत है। एक जीवन-धमकी या जीवन-परिवर्तनकारी बीमारी का सामना करने वाले सभी रोगी निरंतर आशा में रहते हैं, एक चमत्कार या इलाज की आशा या एक नई चिकित्सा जो हमारे दर्द को दूर कर सकती है। यह हमारे मुकाबला करने वाले तंत्रों में से एक है। कृपया हमें अपनी डरावनी कहानियाँ सुनाकर हमारी आशाओं को पंचर न करें।

पार्किंसंस के लिए भी, बहुत सारे शोध चल रहे हैं, उपचार की नई लाइनों का परीक्षण किया जा रहा है, डीप ब्रेन स्टिमुलेशन जैसे सर्जिकल हस्तक्षेप अधिक परिष्कृत और सुरक्षित होते जा रहे हैं, जिससे सैकड़ों रोगी कार्यात्मक और स्वतंत्र हो गए हैं। ये महंगे हस्तक्षेप हैं और अधिकांश रोगियों के लिए पहुंच से बाहर हैं। ऐसे मरीजों की मदद के लिए कुछ सरकारी सब्सिडी या परोपकारी ट्रस्ट की तत्काल आवश्यकता है।
(लेखक पीडी रोगी हैं और पुस्तक के लेखक हैं गंतव्य अज्ञात – पार्किंसन के साथ मेरी यात्रा.)

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